AVML est une association de patients atteints d'un lymphoedème quelle
que soit son origine ou sa localisation, primaire ou secondaire.
Cette association a pour but de faire reconnaître le handicap du lymphoedème et ses conséquences dans la vie quotidienne en informant le patient, les thérapeutes et les pourvoirs publics, pour une meilleure prise en charge de la pathologie.
Historique
A l'origine, AVML est une association de patients, à but non lucratif, déclarée sous le régime de la loi du 1er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901 (annonce 803 parue au JO du 8 août 1998). Elle a été créée par le Professeur JANBON et Madame CHARDON (actuelle présidente) à la demande de patients, venus de la France entière, traités dans le service des maladies vasculaires de l'Hôpital Saint-Eloi au CHU de Montpellier.
Objectifs
• Informer les patients et leur entourage sur la maladie, son évolution et sa prise en charge,
• Etre un lieu d'écoute et d'échanges,
• Favoriser l'autonomie et la prévention des complications par des actions éducatives,
• Faire connaitre le handicap et ses conséquences,
• Servir de relais vers les sociétés savantes (Société Française de Lymphologie, Société Française de Maladies Vasculaires), les organismes sociaux (Caisses nationales d'assurance maladie, Haute Autorité de Santé, Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé, Institut de Veille Sanitaire),
• Evaluer les besoins des patients afin d'essayer de les aider à améliorer leur qualité de vie avec leur pathologie.
Mode de fonctionnement
L' AVML fonctionne avec des patients et des professionnels de santé bénévoles (médecins, kinésithérapeutes spécialisés, nutritionnistes, psychologues, travailleurs sociaux, etc).
Composition du bureau
Présidente : Maryvonne CHARDON
Vice-Président : Jean Pierre BECUS
Secrétaire : Christine PERRIER
Trésorière : Martine MAGNAUDEIX
Conseiller Médical : Docteur Marlène COUPE, Médecin vasculaire
Services aux adhérents
AVML met à la disposition de ses adhérents des informations privilégiées pour une prise en charge rapide et efficace (conseils , coordonnées,etc. ).
AVML propose des ateliers d'auto soins (auto-massages, auto-bandages, mouvements de gymnastique) et d'échanges (groupes de paroles, conseils d'hygiène de vie, activités de bien être…).
AVML s'attache à faire reconnaître le handicap, aider les patients à s'orienter vers les organismes sociaux compétents (prise en charge en ALD…) à être tenus au courant des nouvelles techniques et des nouveaux matériaux.